A la atención de la profe de música, los podéis dejar en el IES Torre del Prado, c/Cristobalina Fernández, 8, Campanillas 29590 Málaga.
Os dejo su carta:
Os dejo su carta:
Estimados amigos:
Somos
AITZINA lan taldea, (www.aitzina.org) un grupo de trabajo de
Vitoria-Gasteiz que apoya a los familiares y pacientes de una enfermedad
rara llamada ataxia-telangiectasia; (www.aefat.es),
La
AT es una enfermedad genética y degenerativa que afecta a unos 15 casos
en todo el estado, en su mayoria niños. Uno de estos casos, el unico
localizado en el Pais Vasco es el de un niño de Vitoria-Gasteiz.
Alrededor de este niño, Jon, de 8 años, nos hemos juntado sus padres,
familiares y amigos en AITZINA, para hacer lo que este en nuestra mano
para apoyarle a él y a todos los demás niños de la asociación.
Quizá
hayais visto que se estaban recogiendo tapones de plástico para un niño
de Lekeitio, este niño ya ha llegado a su objetivo con esta campaña
junto con otras actividades y donaciones.
Desde Aitzina tomamos
el testigo tras hablar con la madre del niño Lekeitiarra y a propuesta
suya. Hemos empezado a recoger tapones de plástico primero en Vitoria y
Santurce. Ahora en Septiembre arrancará la recogida en las localidades
de otras familias con niños afectados por AT como Madrid (Alcalá de
Henares y Fuenlabra) y Murcia. Los puntos de recogida en los que esta campaña se
lleva a cabo en Andalucía podéis verlos en http://www.aitzina.org/andalucia/
Así dicho
parece que somos un montón, pero somos 3 en Aitzina los que sacamos algo
de tiempo para esto, os envío el cartel de Vitoria para que veais dónde
se recogen, también hay carteles elaborados para otras zonas en http://www.aitzina.org/reciclaje-solidario/download/, queremos
que animeis a la gente a seguir la campaña y si lo veis interesante,
a poner puntos de recogida en vuestros centros. Por el momento tenemos
los puntos de recogida de la web pero hay una empresa con distintas
delegaciones con la que podemos tratar para ver la posibilidad de
ampliar a otras localidades. Tampoco queremos que nadie se quede
almacenando tapones, nos organizaremos en la medida de lo posible.
Os
daremos puntual información de la campaña para que podáis hacer un
seguimiento en la web de Aitzina que ya tiene un artículo de la recogida
de tapones. Así la gente puede informarse de qué puntos de recogida
están cerca de su actividad diaria y quienes colaboran con la recogida.
Podéis estar informados sobre nuestra web introduciendo un correo
electrónico dónde recibir las noticias, pudiendo daros de baja en
cualquier momento.
Nos parece una actividad interesante para
hacer con los alumnos, porque con poco esfuerzo por vuestra parte y por
la de los alumnos, se pueden trabajar los temas de reciclaje y
solidaridad con los afectados por enfermedades raras, con un caso de
otro niño, y además cada uno puede seguir la campaña a través de la web.
También queremos terminar una presentación en powerpoint para
explicarlo mejor.
El objetivo es darnos a conocer y
conseguir financiación para investigación. Desafortunadamente
los avances en investigación se dilatan mucho en el tiempo y en este
tipo de enfermedades el tiempo corre en nuestra contra. Aun no
hay tratamientos efectivos que la detengan.
Al
conocerse tan pocos casos se invierte poco en investigación, ya que no
es rentable.
Del 26 al 30 de abril ha tenido lugar un encuentro con los médicos e investigadores que forman parte de nuestro comité de asesores científicos para analizar la situación actual en lo referente a investigación en AT, y para decidir qué proyectos queremos financiar. De la coordinación, gestión y promoción de los proyectos de investigación se va a encargar Bioef, (www.bioef.org ). Fundación dependiente del Gobierno Vasco que se dedica a este tipo de labores. De esta manera queremos que la utilización del dinero que se recaude sea clara y esté en todo momento auditada.
En las webs
hay más información, de la campaña en www.aitzina.org y de la
enfermedad en www.aefat.es.
Muchas gracias por vuestra atención,
Recibid
un saludo de AITZINA.
A continuación enlazo el vídeo de Sara que ha batido record en youtube:
A continuación enlazo el vídeo de Sara que ha batido record en youtube:
